Dicono che la vita è principalmente come si reagisce. Anche se poi non è proprio così semplice in certi casi: reagire. Soprattutto quando gli accadimenti arrivano a determinarsi tanto catastrofici quanto illogici.
Vogliamo raccontarvi – ricordarvi – una storia che passo dopo passo, giorno dopo giorno, sta scrivendo pagine incredibili – a Lucca, in Toscana, in tutta Italia. Una storia che inizia da una fine, da una disperazione, da una reazione atomica. Dove gli “atomi” in questioni sono quelli di Lucia e Mario, genitori di Alice, 18 anni, che un giorno ha smesso di respirare su questa terra e si è trasformata in “barlumi di ragionevole speranza”, per chiunque la sta continuando ad incontrare.
Il giorno 6 aprile 2018, a distanza di un mese dalla sua prematura scomparsa (Alice era affetta da leucemia linfoblastica acuta), è nata l’Associazione “Alice Benvenuti Onlus”.
“Alla memoria, in onore e in ricordo di nostra figlia”, dicono Lucia e Mario Benvenuti, mamma e papà di Alice, “che ha combattuto ogni istante per due anni, con coraggio e determinazione, sorridendo sempre alla vita e al suo futuro.
Prendendo forza dalla voglia di vivere di Alice, il cui pensiero era spesso rivolto all’avvenire dei ragazzi e dei piccoli degenti con cui condivideva la malattia, l’Associazione si è data lo scopo di aiutare e sostenere le famiglie dell’Ospedale Pediatrico Meyer, e seguire le giovani generazioni nel loro percorso di crescita e nella realizzazione delle proprie aspirazioni, con la speranza che il sorriso di Alice possa illuminare i loro volti”.
Dal 2018 ad oggi, attraversando tutta la pandemia, l’Associazione non si è mai fermata, seminando e fruttando aiuto, sostegno, presenza concreta, accanto ai bambini e ai ragazzi, alle loro famiglie, sia nelle condizioni di malattia, infermità, che nell’edificazione del loro migliore futuro. In nome di Alice. Abbiamo incontrato Lucia, la madre.
Lucia, l’associazionismo è linfa vitale per il territorio?
Per ogni territorio, sempre. Perché le Associazioni sono fatte di persone per le persone. Sono un motore fondamentale per non sentirsi soli, per non perdersi nelle burocrazie che dissanguano le energie.
La Alice Benvenuti Onlus, oggi, a che punto è del suo viaggio?
Su Lucca abbiamo acquisito un altro apparecchio medicale per il San Luca e ci stiamo organizzando per donare uno anche al pronto soccorso pediatrico del Versilia.
Oltre all’impegno costante per finanziare le borse di studio di formazione, che abbiamo dato al Liceo Vallisneri, al Conservatorio Boccherini, e al Cherubini di Firenze. Altre borse di studio le stiamo sovvenzionando direttamente alle Agenzie Formative, e stiamo completando un bel progetto di alternanza scuola-lavoro con il liceo Passaglia.
Vicini ai ragazzi che crescono, che si formano e che costruiscono il loro futuro. Quindi forti nella speranza. Così come siete vicini alle famiglie…
Non si può distinguere o separare il futuro di un figlio dal contesto familiare. Sia nella salute che nella malattia.. Quando si ammala un bambino si ammala tutta la famiglia e il mondo ti precipita addosso.
Forti di questa idea e purtroppo anche della vostra esperienza, Lucia, è stata inaugurata lo scorso luglio a Firenze la Casa di Alice, giusto?
Esattamente. In un anno abbiamo avuto tutte le settimane occupate da una o anche due famiglie alla volta, e anche io dico purtroppo. La Casa è nasce per ospitare le famiglie dei bambini degenti e in cura al Meyer. Un paziente su quattro arriva al Meyer da fuori regione Per questo è importante poter contare su una ricca rete di ospitalità, di cui questa casa accoglienza rappresenta un ulteriore tassello. Con la prima Casa Accoglienza Alice siamo in grado di ospitare, in modo totalmente gratuito, una famiglia di quattro persone, con bambini, proveniente da qualsiasi parte d’Italia. Inoltre Nel suo è stato attivato un accordo con il servizio 4242 per il trasporto gratuito dei degenti, e dall’ultima visione risulta che siano stati utilizzati oltre 150 buoni taxi.
Una richiesta così elevata?
Sì, Debora. Abbiamo aiutato altre famiglie anche in altri alloggi in strutture di Firenze E sempre per i trasporti abbiamo sostenuto le famiglie anche per l’impiego delle ambulanze, per i rientri a casa. Sia di pazienti ancora vivi, che non.
Capisco…Ogni anno, il 19 maggio, per il compleanno di Alice, papà Mario scrive gli auguri ma si dedica anche a sorprenderla con un regalo speciale. Possiamo avere un’anticipazione?
Allora ti svelo che abbiamo acquisito ( in affitto) quella che sarà, a Lucca, la sede operativa dell’Associazione. Oltre alla rivalutazione e al restauro dell’immobile, di cui si farà carico l’Associazione, prevediamo un ampio progetto per attività culturali e ludiche, e tanti percorsi di accompagnamento per la famiglia, affinché, come dicevamo non si senta sola dopo lo choc della diagnosi. Nella sede avremo un ufficio di relazione con il pubblico per facilitare questi percorsi, e insieme ai volontari anche una squadra di professionisti: per aiutare i bambini e i ragazzi a mitigare l’ansia, e a trovare nuovi stimoli. Ci saranno psicologi, mediatori linguistico-culturali, una stanza dell’ascolto, una sala conferenze, una piccola biblioteca, la sala della musica, e naturalmente un grande giardino di Alice all’esterno.
Ringraziamo Lucia e Mario, e continuiamo a scovare e ad accendere tanti “barlumi di Alice”. Anche in un lunedì di febbraio qui su Lo Schermo, e con una semplice condivisione social. Chiunque abbia esigenza di contattare l’Associazione lo può fare con i contatti che trova su alicebenvenutionlus.org/
