Educazione e testimonianza della malattia, nel corto di Simone Arrighi
Immaginate cosa si prova.
Cosa si prova se una mattina, all’improvviso, vostra madre vi chiedesse il nome trattandovi come uno sconosciuto.
Non pensiamo mai che possa accadere proprio a noi, che una persona si possa ammalare e che quella malattia sia inesorabile, ma accade. Come salire su una “giostra” che ad ogni passaggio cancella il ricordo del chi siamo e della nostra vita trascorsa con chi amiamo.
Una malattia che nel tempo languisce il corpo e che attacca subito i neuroni, spezza i legami, trasforma la memoria in polvere, sgretola e cancella le tracce dei sentimenti, tutto ciò che ci rende “essere umani”.
Oggi è la Giornata mondiale dell’Alzheimer e si fa più forte l’appello alla sensibilizzazione, ad un’educazione puntale verso la ricerca scientifica, per non lasciare soli i pazienti e le loro famiglie, devastate dalla malattia e troppo spesso alla deriva senza garanzie di assistenza o persino comprensione.
In Italia, ottava tra i paesi con il maggior numero di persone affette, si stimano 1,4 milioni di malati.
Il fenomeno ha assunto proporzioni tanto vaste da essere definito “una priorità di sanità pubblica” dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
A causa dell’invecchiamento della popolazione si prevede che nel corso dei prossimi 30 anni i casi triplicheranno ed entro il 2050 ne sarà affetta 1 persona su 85 a livello mondiale coinvolgendo 130 milioni di individui.
Oggi, per la giornata mondiale, ritroviamo Simone Arrighi, regista lucchese de “La Giostra”, cortometraggio che racconta una storia di Alzheimer, non una qualsiasi per il regista.
Quando hai incontrato l’Alzheimer?
Nel 2018. Vivevo e lavoravo a Roma e tutto d’un tratto ho dovuto rivoluzionare ogni cosa. Sono tornato a Lucca perché “lui” si era affacciato nella mia vita.
Mia madre aveva già mostrato sintomi di stranezze, ma poi, all’improvviso non riconobbe più mio padre.
Straziante vederla andare sul terrazzo di casa per chiamarlo sebbene lui si trovasse lì, accanto a lei. Da quel momento non c’è stato più ritorno.
Come cambia la vita di una famiglia con paziente malato di Alzheimer?
Completamente, perché l’assistenza deve essere continua e attenta, ed ogni azione e scelta è in funzione della salvaguardia di ciò che resta del benessere della persona amata. Cambia non solo ovviamente nelle forti limitazioni alla libertà di movimento, nell’attenzione ansiosa affinché non si ripetano le fughe da casa o peggio, ma soprattutto nella psicologia dei membri della famiglia, che si “ammalano” con il paziente di questo squilibrio di stati d’animo, e che viene minata nel profondo.
Dove hai trovato la forza di girare “La Giostra”?
Proprio nella disperazione e nella necessità di raccontare questa esperienza in cui tanti, purtroppo, si riconoscono e dove gli stessi possono trovare solidarietà, non sentirsi soli. Una prova molto difficile scriverlo e girarlo, dato che con tutto il cuore ho dedicato il lavoro a mia madre, pensando anche alla sua infanzia, alla sua personalità e che chiaramente non potrà averne coscienza. Così come si racconta nel corto, convivere con l’Alzheimer è scendere a patti con un trauma costante che sfocia nella languente decadenza fino alla morte.
Ricordiamo che è stato girato con il sostegno di diverse associazioni del territorio e che oltre al racconto e alla testimonianza ha anche un ulteriore importante messaggio…
Il messaggio che arriva è quanto, in mezzo alla sofferenza, questa malattia evidenzi la reale priorità delle cose e inviti a percepire e godere di ogni momento, di ogni minimo cenno che possa lasciar intravedere qualcosa di ciò che è stato dei nostri cari, le radici della propria esistenza non svanite, ma ferite, e quindi bisognose di un amore diverso, ancora più forte e fuori da ogni condizione. È importante ricordare che Il progetto, con tutte le sue declinazioni, ha ricevuto il patrocinio del Comune di Lucca grazie all’interessamento del consigliere Daniele Bianucci, i fondi dal Crowfounding con Eppela e sostegno dalla Cooperativa La Salute di Enrico Simonetti, dalla Fondazione Tobino, da Alap e Pi Greco di Enrico Marchi e dall’Associazione Salvemini di Elisa Gai, con la quale stiamo organizzando a Lucca una visione e un incontro con gli esperti. Un grazie anche ad Inpasti e agli Orti di Via Elisa di Samuele Cosentino, che sono i nostri responsabili al food & beverage sul set.
Attualmente “La Giostra” è in finale di concorso al Caorle Festival e che tu nel frattempo hai realizzato un’altra scrittura, giusto?
Sì, “La Giostra” ha vinto al Festival Napoli Cultural Classic a Palma Campania i premi miglior attore protagonista, miglior attrice protagonista e miglior colonna sonora, e ora è in concorso al Caorle Independent Film Festival e al Terra di Siena International Film Festival. Nel frattempo ho intrapreso un’altra via espressiva, seguendo la mia grande passione per l’horror e girando sempre a Lucca, città per me di forte ispirazione, “Ricordati di sorridere sempre”, con uno straordinario cast di professionisti e i bravissimi Niccolò Belli e Vicktorie Ignoto come protagonisti.
